인민일보 해외판 기자 왕메이화니모닉 구문 복구 Ethereum

신장의 희귀병을 앓고 있는 젊은 환자가 베이징의 전문가로부터 상담을 받았습니다. 어떻게 이런 일이 이루어졌을까요? 얼마 전, 베이징 소아병원 희귀질환센터 소장이자 당위원회 서기인 장궈쥔은 신장으로 팀을 이끌고 가서 "Life Plan" 프로젝트를 홍보하고 진단율, 치료율, 생존율을 개선하는 방법을 모색했습니다. 원격 진단과 다학제 협의를 통해 어린이 희귀질환 발병률을 낮추고, 고품질 의료자원의 하향적 흐름을 더욱 촉진합니다.

수천 마일에 걸친 대규모 협의

좌표 아랄. 중국 서부, 신장 위구르 자치구.

“안경을 통해 베이징 의사에게 보이는 것이 무엇인지 물어보세요?” 장궈쥔은 집 거실에서 환자 루이(가명)에게 미소를 지으며 물었습니다.

작은 루이는 AR(증강현실) 안경을 쓰고 호기심과 설렘을 안고 주변을 둘러보았습니다. 그는 끊임없이 격려를 받으며 마침내 용기를 내어 베이징에서 온 의사에게 어린아이 같은 목소리로 "무엇을 보셨나요?"라고 물었습니다.

"당신을 둘러싼 의사들이 보였습니다. "당신의 약을 보았습니다. ""벽에 심은 푸른 무가 잘 자라고 있네요.""커피 테이블에 심은 코를라 배가 맛있어 보이네요."... 베이징 소아병원 원격진료센터 의사들이 직접 답을 내놓았습니다.

이러한 대답을 듣고 루이는 싱긋 웃었다.

8세의 루이는 진행성 근이영양실조증을 앓고 있습니다. 이는 유전적 결함으로 인해 발생하는 희귀 질환으로, 진행성 골격근 약화 및 위축으로 나타나 중추 신경계, 심장 및 뼈에 영향을 미칠 수 있습니다. 위장관 등 대부분의 어린이는 5세 이내에 사지가 약해지고 10~12세 사이에 걷는 능력을 잃습니다. 표준화된 방법으로 치료하면 질병의 진행을 늦추고 삶의 질을 향상시킬 수 있지만 현재까지 치료법은 없습니다.

이번에 장궈쥔(张國君)이 이끄는 베이징 아동병원 전문가팀은 베이징 아동병원 신장지부, 저장대학 샤알라르 병원, 그리고 알라르 제2인민병원(제12연대) 지역 외래 진료소의 의사들과 협력했습니다. 병원). 주치의와 베이징 소아병원의 원격 온라인 의사들이 함께 모여 루이에게 포괄적인 상담을 해주었습니다.

현장 의료진은 루이에게 기본 신체 검사를 실시하고, 그녀의 진료 기록 및 기타 과거 정보를 확인하여 AR 안경을 통해 베이징에서 원격 진료에 참여한 의사들과 공유했습니다... 의사들은 루이의 질문에만 자세히 답했을 뿐만 아니라, 그의 가족의 질문에도 답해 그의 기존 치료 계획을 조정하고 그에 대한 후속 진단 및 치료 계획을 수립했습니다.

많은 전문가들이 자기 아이를 치료하는 것을 보고 루이의 가족은 깊이 감동했습니다. 루이의 어머니는 아이가 전문가의 지도 하에 적절한 치료를 받았고 상태가 잘 조절되었다고 말했습니다. 이제 그녀는 달리고, 점프하고, 학교에 갈 수 있습니다. 온 가족이 감사해하고 있습니다.

“AR 안경은 의사의 ‘투시력과 초청력’”

한 명은 신장에 있었고 다른 한 명은 베이징에 있었는데, 두 곳 모두 3,000km 이상 떨어져 있었습니다. 어린 루이는 어떻게 발견되어 치료를 받았을까요?

이 이야기는 2019년 말에 시작됩니다. 당시, 베이징 소아병원 류마티스과 부원장이었던 덩장훙은 중국공산당 중앙위원회 조직부 제20기 박사봉사팀과 공산주의청년단 중앙위원회 소속이었습니다. 그녀는 신장 생산 건설 병단 제1부 알라르 병원(현 저장대학 사오이푸 알라르 병원)에서 병원 부원장으로 근무했습니다. 덩장훙은 신장에 대한 지원 임무 기간 동안 기초 병원에서 보고된 어린이들의 비정상적인 모니터링 정보를 정리하면서 루이의 상태를 추적했고, 결국 루이는 진단을 받고 치료를 받았습니다.

등장홍은 지원임무를 완수한 뒤 아랄을 떠났지만, 루이의 상태에 계속 주의를 기울였다. 그녀가 베이징 소아병원 희귀질환 센터에 이 사례를 보고한 후, 병원 측은 이를 매우 심각하게 받아들였습니다. 이번에는 '라이프 플랜' 프로젝트의 기회를 살려 베이징 소아병원 희귀질환센터 사무실 부소장 겸 신경과 주임 의사인 왕쉬가 루이를 진단하고 치료했으며, 루이의 후속 관리를 베이징 아동 병원 신장 지부와 연결하여 신장에서 후속 관리를 완료할 수 있도록 했습니다.

보도에 따르면 "라이프 플랜"은 국가보건위원회 기획개발정보화부가 주도하고 중국인터넷개발기금, 텐센트SSV건강포괄실험실, 다른 기관. 본 프로젝트는 정보화, 디지털화로 대표되는 혁신적 기술을 건강 분야에 심층적으로 적용하는 데 중점을 두고, 의료 자원이 상대적으로 취약한 지역에 건강의 '활력'을 불어넣는 데 주력합니다.

“이번에 우리는 신장에 AR 안경을 가져왔습니다. 우리가 실제로 루이의 집에서 본 장면은 AR 안경을 통해 베이징의 상담 센터로 직접 전송될 수 있습니다. AR 안경은 의사의 '투시력'이라고 할 수 있습니다. '. "이것은 의사와 환자가 시간과 에너지를 절약하고 진단 효율성을 개선하는 데 도움이 될 수 있습니다." 장궈쥔은 병원의 희귀 질환 센터가 아동의 상태의 필요에 따라 언제든지 여러 부서의 의사를 소집하고 AR을 사용할 수 있다고 말했습니다. 아이의 위치를 ​​확인하세요. 외래, 입원 또는 집에서 모든 보고서, 검사 결과 및 장비 데이터를 한눈에 볼 수 있어 시간과 공간에 관계없이 상담을 완료할 수 있습니다.

"디지털 기술의 활발한 발전은 의료 분야에 광범위한 응용 공간을 가져왔습니다." 장궈쥔은 다음 단계는 "Life Plan"의 지원을 받아 디지털 권한 부여를 통해 고품질 의료를 촉진하는 것이라고 말했습니다. ". 자원은 아동의 희귀 질병에 대한 다학제적 상담의 효율성과 효과성을 개선하기 위해 기초 수준으로 이전됩니다.

“다학제 전문가가 환자에 집중하자”

세계보건기구(WHO)의 정의에 따르면 희귀질환은 전체 환자수의 0.65~1%를 차지하는 질환이다. 총 인구. 중국의 인구가 많기 때문에 희귀 질병은 사실 드물지 않습니다. "데이터에 따르면 전 세계적으로 희귀 질환 환자가 진단받는 데 걸리는 평균 시간은 7년이나 됩니다. 우리나라의 2020년 연구 보고서에 따르면 희귀 질환이 진단받는 데 걸리는 평균 시간은 4.26년입니다." 장 궈쥔은 이 기간 동안 환자와 그 가족들은 종종 여러 병원과 진료과를 오가며 엄청난 신체적, 정신적 부담을 지고 있다고 말했습니다.

희귀 질병을 진단하는 데 왜 그렇게 오랜 시간이 걸리나요?

“희귀질환은 발병률이 낮고, 질병의 종류가 다양하며, 원인이 복잡하여 진단과 치료에 큰 어려움을 줍니다.” 장궈쥔은 희귀질환은 종종 여러 장기와 체계를 포함하고 있으며니모닉 구문 복구 Ethereum, 오진이 많다고 말했습니다. 단일 분야 또는 부서에 의한 것은 종종 큰 도전입니다. 또는 진단 누락이 발생합니다.